Op 21 juni 2019 was de studiedag van Trefpunt Zelfhulp vzw over ervaringsdeskundigheid. Wetenschappers, zorgverleners en ervaringsdeskundigen deelden hun ervaringen met deze verregaande vorm van patiëntenparticipatie. Dr. Eva Castro testte en bestudeerde deze methode tijdens een vierjarig doctoraatsproject. Kers op de taart was de lancering van het boek ‘Nieuwe collega’s in de zorg. Ervaringsdeskundigen in het ziekenhuis’. Het boek verschaft een praktische roadmap om ervaringsdeskundige patiënten in te zetten voor meer patiëntgerichtheid en betere zorgkwaliteit.

1. mevr. Lea Van Hoeymissen, moderator

2. Prof. Dr. Kris Vanhaecht
Leuvens Instituut voor Gezondheidszorgbeleid
KU Leuven
Kris.Vanhaecht@kuleuven.be
Waarom als ziekenhuis
ervaringsdeskundigen inzetten?

3. TWO LEVELS OF QUALITY?
MANAGER
PATIENT/
FAMILY

4. NAT. ACADEMY REPORT 2018

5. DRIVER DIAGRAM EXCEPTIONAL
PATIENT & FAMILY CENTERED CARE

7. MANGOMOMENT BOEKVOORSTELLING

8. MANGOMOMENT
Micromoments of positive resonance

9. m
(at least)

10. CONCLUSIE
Patiënten – bewoners & familie
zijn de meest onderbenutte bron van informatie
voor het management van zorginstellingen !

11. mevr. Lea Van Hoeymissen, moderator

12. DesignCharles&RayEames-Hangitall©Vitra
Ervaringsdeskundigheid als
motor van patiëntenparticipatie
en patient empowerment
Tine Van Regenmortel
Leuven, 21 juni 2019

13. Ter inleiding
• To prove & to improve
• Complexe interventie
• Verregaande vorm van participatie
• Belang van randvoorwaarden
• Framework
13

14. Belang van randvoorwaarden
14

15. Aandachtspunten en randvoorwaarden
• Ingebed in bredere empowermentvisie
• Volwaardig en relationeel burgerschap
• Kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg
• Silenced voices
• Versterken – verbinden – vertrouwen
• Verbinding individu met bredere sociale en politieke omgeving
• Veranderingen in cultuur, structuur
• Positieve framing: belang van partnerschap
• Ook aandacht voor de professional en het team
15

16. Aandachtspunten en randvoorwaarden
• Draagvlak – belang van ambassadeurs
• Drie gelijkwaardige, complementaire kennisvormen
– Wetenschappelijke, professionele en ervaringskennis
kruisen van deze kennisvormen
• Evidence Based Practice (brede definitie van Sackett)
Integratie van de beste onderzoeksgegevens met de klinische
expertise én de voorkeuren, waarden en omstandigheden van de
patiënt
16

17. Belang van conceptuele duiding
• Ervaringskennis ► ervaringsdeskundigheid
• Proces van verbreding, verdieping, verwerking
• Belang van opleiding, traject
17

18. Ontwikkeling ervaringsdeskundigheid

19. Ervaring - Ervaringskennis - Ervaringsdeskundigheid
• Concreet
• Belichaamd
• Impliciet
• Persoonlijk
• Abstract
• ‘Embedded’
• Expliciet
• Collectief
19
Lotgenotencontact, zelfhulpgroepen en
patiëntenverenigingen

20. Verschil professionele kennis en ervaringskennis (Borkman,1978)
Professionele kennis Ervaringskennis
Aard Theoretisch, technisch,
wetenschappelijk
Pragmatisch
Tijdskader Lange termijn Hier en nu
Reikwijdte Gesegmenteerd en gedetailleerd Generalistisch en holistisch
Algemeen KnowWHAT KnowHOW
20

21. Definitie ervaringsdeskundigheid (Castro, 2019)
Het is de expertise gebaseerd op iemands gedeelde,
verbrede en verwerkte ervaringen met het omgaan met zijn
lichaam en aandoening, met gezondheidszorgverleners en
hun organisaties, met maatschappelijke reacties, en zijn
relaties met lotgenoten.
Het doel is om zijn ervaringen op een deskundige manier
over te brengen op verschillende niveaus (micro, meso,
macro), om diensten te coproduceren, en patient
empowerment, kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg te
faciliteren.
21

22. Belang van conceptuele duiding
• Patiëntenparticipatie
• Individuele en collectieve patiëntenparticipatie
• Oppassen voor risico op schijnparticipatie en disempowerment
• Belang van visie
22

23. Visie op cliënten/patiëntenparticipatie
23
Vanuit expliciete erkenning
ervaringskennis/
ervaringsdeskundigheid cliënt
Via een divers aanbod op
verschillende niveaus
en ingebed in de organisatie
In partnerschap met de professional,
beleidswerker of onderzoeker
Als een geleidelijk proces met
aandacht voor de randvoorwaarden
Cliëntenparticipatie
in functie van een groeiproces
tot empowerment

24. Participatie en ervaringsdeskundigheid
24
- ‘Participare’: samen iets met anderen DELEN
- inzichten, gevoelens, handelingen
- invloed en macht
- Tweerichtingsverkeer (dialoog, multiloog), wederkerigheid
- Continu proces om samen iets te creëren:
betere kwaliteit van hulpverlening (en beleid)
- Win-win, synergieën (1+1 = 3)
- Gelijkwaardigheid van kennisvormen: met ook erkenning
(taciete) kennis van professionals en managers
- Belang van HOE kruisen van verschillende perspectieven:
positieve, respectvolle, waarderende, krachtgerichte
- Verantwoordelijkheid van organisaties: voorbereiding en
continue ondersteuning en reflectie

25. Belang van conceptuele duiding
25

26. Editorial: Patient empowerment: What does it really mean?
26
The important work of Castro et al is a cogent and
comprehensive reminder that words matter. Patient-
empowerment, patient-centered care and patient
participation are not just new words to describe
existing models of care and education.
Greater understanding of these concepts can guide
clinical care, research and health systems to create
and evaluate effective and powerful interventions and
policy.
Martha M. Funnell
Department of Learning Health Sciences, University of
Michigan
Medical School, Ann Arbor, MI, USA

27. Belang van conceptuele duiding
• Patiënt empowerment
27

28. Definitie van empowerment (Rappaport & Zimmerman, Van
Regenmortel)
Empowerment is een proces van versterking waarbij individuen, organisaties
en gemeenschappen greep krijgen op de eigen situatie en hun omgeving en
dit via
het verwerven van controle,
het aanscherpen van kritisch bewustzijn
en het stimuleren van participatie.
28

29. Patient empowerment
• Geen empowerment zonder participatie
• Oog voor meest kwetsbaren (‘silenced voices’)
• Ervaringskennis als motor voor participatie
• Kritische bewustwording en meer controle
• Kracht én macht/invloed
• Diverse niveaus (micro, meso, macro)
• Individueel en collectief empowerment
29

30. Belang van conceptuele duiding
• Relatie tussen kernconcepten
30

31. Procesmodel voor de concepten ervaringsdeskundigheid,
patiëntenparticipatie, patiëntgerichtheid/persoonsgerichtheid
en patient empowerment in de gezondheidszorg
31

32. Ervaringsdeskundigen: volwaardige collega’s
• Een verregaande vorm van participatie
• Inschakelen op diverse niveaus en verschillende vormen
• Werk aan de winkel
• Gedeelde verantwoordelijkheid
• Ervaringsdeskundigheid is kostbaar!
• ‘Ervaringsdeskundigheid is onbetaalbaar !?
32

33. Hartelijk dank voor uw aandacht!
33

34. mevr. Lea Van Hoeymissen, moderator

35. De inschakeling van ervaringsdeskundigen in
algemene ziekenhuizen
Verloop en aanpak onderzoek & praktijk Eva Marie Castro
21 juni 2019

36. Context
Faculteit Sociale Wetenschappen 36
maatschappij ziekenhuis patiënten

37. Faculteit Sociale Wetenschappen 37
ziekenhuis patiëntenervaringsdeskundigen

38. Onderzoeksvraag
Faculteit Sociale Wetenschappen 38
Hoe kunnen ervaringsdeskundigen participeren in algemene ziekenhuizen
om het empowerment van mensen met een chronische aandoening te
bevorderen?

39. Interdisciplinaire samenwerking
Faculteit Sociale Wetenschappen 39
2 onderzoeksgroepen
1 groot universitair
ziekenhuis
centra voor ondersteuning &
belangenverdediging van
patiëntenverenigingen
combinatie van verschillende kennisvormen!

40. Faculteit Sociale Wetenschappen 40
mixed method design
co-design
niercentrum
revalidatiecentrum
dermatologie
FASE 2
stand van zaken
FASE 1
pilot/haalbaarheid
interventie
FASE 3
evaluatie
FASE 4

41. Faculteit Sociale Wetenschappen 41
mixed method design
pre-test
M1 M2
post-test
selectie
interviews (n=45)
groepbijeenkomsten (n=9)
co-design groepen (n=9)
concept analyses
survey onderzoek (n=111)
interviews (n=17)
observaties (65u)
opleiding
coaching (9 maanden)
intervisiemomenten (n=6)
werkgroepen(n=6)
survey onderzoek
interviews (n=22)
groepsbijeenkomsten (n=9)
(responsieve evaluatie)
co-design
niercentrum
revalidatiecentrum
dermatologie
FASE 2
stand van zaken
FASE 1
pilot/haalbaarheid
interventie
FASE 3
evaluatie
FASE 4

42. Selectie ervaringsdeskundigen
Faculteit Sociale Wetenschappen 42
werving
• via patiëntenverenigingen
• via contactpersonen op de
afdeling
selectie
• motivatiebrief
• jury-gesprek
14 ervaringsdeskundigen

43. Experience-based co-design
Faculteit Sociale Wetenschappen 43

44. Topics
•doelstellingen
•taken en rollen
•randvoorwaarden
•valkuilen en succesfactoren
•praktische organisatie
•opleiding en ondersteuning
•bekendmaking project

45. individuele gesprekken
• emotionele en psychosociale
ondersteuning
• informatie
groepsgesprekken
deelname aan
therapiesessies
• praktische informatie
• demonstreren / goede
voorbeeld
co-evalueren van de zorg bv.
educatieve sessies
revalidatie

46. individuele gesprekken
• praktische, emotionele & sociale
ondersteuning
groepsgesprekken (workshops)
• a.d.h.v. een thema bv. sport
online forum
co-evalueren van de zorg
dermatologie

47. individuele gesprekken
• praktische informatie bv. dieet, vakantie
• emotionele ondersteuning bv.
transplantatie
• sociale ondersteuning bv. gevoel niet alleen
te zijn
• maar ook ‘een brugfiguur’
co-evalueren van de zorg
niercentrum

48. Faculteit Sociale Wetenschappen 48
• praktische ondersteuning
• mentale ondersteuning
• sociale ondersteuning
• informatieve steun
lotgenotenprofessionals
• verbeteren van de zorg
• verbeteren van de
zorgorganisatie
ervaringsdeskundigen

49. Opleiding & ondersteuning
• Basispakket (gespreks-en luistertechnieken, overleggen en communiceren met
zorgverleners, omgaan met moeilijke en delicate situaties)
• Pathologie-specifiek pakket (medische achtergrondinformatie)
• Kennismaking ziekenhuis (beroepsgeheim, brandveiligheid)
• Kennismaking dienst (voorstellingsronde,…)
Continue en intensieve begeleiding
en ondersteuning door Trefpunt Zelfhulp

50. Faculteit Sociale Wetenschappen 50
stand van zaken
co-design
niercentrum
revalidatiecentrum
dermatologie
pilot/haalbaarheid
interventie
concept analyses
survey onderzoek (n=111)
interviews (n=17)
observaties (65u)
selectie en opleiding
interviews (n=45)
groepbijeenkomsten (n=9)
co-design groepen (n=9)
coaching (9 maanden)
intervisiemomenten (n=6)
werkgroepen(n=6)
pre-test
M1
FASE 1 FASE 2 FASE 3
evaluatie
survey onderzoek
interviews (n=22)
groepsbijeenkomsten (n=9)
(responsieve evaluatie)
FASE 4
M2
post-test

51. Faculteit Sociale Wetenschappen 51

52. Statistische analyse samengevat
• Kloof tussen patiënten en verpleegkundigen wat
betreft patiëntgerichtheid zorg.
• Verpleegkundigen schatten het niveau van
patiëntgerichte zorg hoog in, en hoger dan de
patiënten.
• De interventie heeft voor bepaalde aspecten een
positief effect bij patiënten.
• De kloof tussen verpleegkundigen en patiënten wordt
niet gedicht.
Faculteit Sociale Wetenschappen 52

53. Besluit
• Nood aan vervolgonderzoek
• Belang van een zorgvuldige selectie, vorming en ondersteuning
• Complexe interventie met verschillende beïnvloedende factoren
• Aanpassen aan ziekenhuis en afdeling
• Voorbereidend traject is essentieel, geen quick fix
Faculteit Sociale Wetenschappen 53

54. bruggen worden niet van vandaag op morgen gebouwd
Faculteit Sociale Wetenschappen 54
ziekenhuis patiëntenervaringsdeskundigen

55. Meer informatie?
Eva Marie Castro: evamarie.castro@kuleuven.be
www.zelfhulp.be
ww.facebook.com/trefpuntzelfhulp

56. mevr. Lea Van Hoeymissen, moderator
11u30 – 11u45 Pauze

57. mevr. Lea Van Hoeymissen, moderator
11u45 – 12u30 Panelgesprek
- dhr. Maurice Mues, ervaringsdeskundige - nierdialyse
- mevr. Mia Seynhaeve, ervaringsdeskundige - revalidatie
- mevr. Céline Palms, ervaringsdeskundige – atopisch eczeem
- mevr. Carine Vandeput, psycholoog dwarslaesieteam UZ Leuven
- mevr. Katrien Dierickx, verpleegkundig specialist chronisch nierlijden UZ Leuven
- dhr. Peter Gielen, Trefpunt Zelfhulp vzw
12u30 – 12u40 Conclusies
- mevr. Ilse Weeghmans, directeur Vlaams Patiëntenplatform vzw
12u40 Afsluiting?
- prof. dr. Koen Matthijs, voorzitter Trefpunt Zelfhulp vzw
12u40 – 14u00 Netwerklunch