El documento describe una plataforma integradora que busca reunir grandes volúmenes de datos clínicos, genómicos y de otro tipo para permitir un mejor entendimiento y tratamiento de enfermedades complejas. Actualmente la información se encuentra fragmentada en diferentes sistemas. La plataforma propone integrar datos de biobancos, secuenciación genómica, registros médicos y otros a través de análisis bioinformáticos y aplicaciones móviles para empoderar a los pacientes y apoyar la investigación.

1. PLATAFORMA INTEGRATIVA
Piensa global hazlo local

2. PLATAFORMA INTEGRATIVA
OMICS
DATACLINICA
L
DATA
HIS
Encuestas
ETL
Anális
is
Dataset
Diagnósis?
Biobanco Secuenciación
Registros hospitalarios
Información personal
Laboratorio
En la actualidad se ha avanzado en el
conocimiento de enfermedades
complejas, muchas de ellas con un
componente asociada a la carga
genética.
La relación entre los genes y “diversos
factores”, clínicos y demográficos
permiten un mejor comprensión y
caracterización de la enfermedad. Para
ello se requiere aunar la mayor
cantidad de fuentes de datos para
extraer información útil para
investigación y tratamiento.
Sin embargo, la información existe en
forma parcelada e inconexa.

3. ESTADO ACTUAL
➤ Uso de planillas generalizada
➤ Sin normalización en campos de ingreso
➤ Sin control de errores
➤ Mínima o nula codificación de items de salud en
sistemas HIS en producción
➤ Redundancia de información
➤ Islas de información en cada centro de salud
➤ Sistemas de información en salud subutilizados
Heterogeneidad
diferentes ámbitos de dominio
Complejidad
volumen de información y formato de datos
Inconsistencia
inadecuado uso de estándares
Problemas

4. PROCESOS

5. BIOBANCOS
➤ Claves para investigación básica y clínica
➤ Almacenamiento de muestras
➤ Control de calidad de muestras
➤ Procesamiento de tejidos / sangre
➤ Almacenamiento de datos
➤ ADN para secuenciación
➤ Purificación de DNA y RNA
➤ Control de calidad DNA y RNA
Biobanco
Secuenciación
Datos
clínicos

6. SECUENCIACION
➤ Secuenciación de ADN
➤ Análisis de SNP / variación genómica
➤ Análisis bioinformático
➤ Reportabilidad genética
➤ Medicina personalizada

7. SISTEMAS BIO+INFORMÁTICOS
➤ Registros eficientes
➤ Análisis bioinformático
➤ Capacidad de cómputo
➤ Almacenamiento de datos / respaldo
➤ Servidores / Datacenter / VPS
➤ Seguridad y privacidad de la información
La informática juega su rol fundamental en el
ámbito de capturar y almacenar la
información, permitiendo acumular una gran
cantidad de datos que pueden ser analizados
bajo distintas aristas.
Los análisis mutivariados de grandes
volúmenes de datos y la incorporación de
técnicas de machine learning, permiten tomar
mejores decisiones en salud.

8. ECOSISTEMA DE DESARROLLO
➤ Existen múltiples ambientes de desarrollo
➤ La tendencia esta orientada a la generación de aplicaciones
básicas, principalmente móviles
➤ Lo anterior implica la utilización de infraestructura en la nube
➤ Las aplicaciones contaran con interoperabilidad hacia
sistemas más complejos (HIS)
➤ Utilización de programación ligera en dispositivos (frontend)
interactuando con servicios (backend)

9. ECOSISTEMA DE ANÁLISIS
➤ Acceso a grandes volúmenes de datos distribuidos
➤ Acceso a repositorios de información médica
➤ Integración y transformación de datos
➤ Análisis estadísticos descriptivos e inferenciales
➤ Aplicación de técnicas de machine learning
La recopilación efectiva
de datos permite generar
información, y es esta
información la que
permite tomar
decisiones.
Disponiendo esta
información en forma
eficiente como ejemplo
en tableros de datos
(Dashboard) se entrega
una panorámica general
de la situación de salud a
analizar.

10. USABILIDAD + ACCESIBILIDAD
➤ Construcción de aplicaciones web
➤ PC / dispositivos móviles (tablets, celulares)
➤ Minimizar la latencia de ingreso de datos
➤ Integrar información diversa
➤ Alta disponibilidad
Epilepsy Data
Report

11. LO IMPORTANTE: EL PACIENTE
➤ Protección de su información a todo evento
➤ Partícipe de su información de salud mediante
otorgamiento de permisos y controles
➤ Comparte su información para investigación
➤ Informado, empoderado y activo en sus registros (PHR)
➤ Su información siempre actualizada y disponible a su
médico tratante
➤ Seguimiento y control en enfermedades crónicas
Crear un paciente activo en su ámbito de salud implica ofrecerle la
seguridad en su mayor expresión posible. Que comparta su información
dependerá de se le mantenga informado de su uso en todo momento.
La información es valiosa no solo para los actores de la industria de la
salud, sino también para el desarrollo de investigación básica y clínica.

12. CONCLUSIONES
➤ Terminar con las islas de información es vital para una
salud realmente conectada
➤ Lo anterior no se logra sin interoperabilidad
➤ La información al alcance del paciente se basa en
aplicaciones móviles conectadas a la infraestructura de
salud
➤ La infraestructura de salud debe contar con
investigación básica y clínica con apoyo clave de
biobancos y soporte informático
Patricio Araneda García
Master en Informática Médica
Universidad de Chile
CEO Dataclinica SpA
Skype: patricio.araneda
Celular: +56 9 78872845
Email: patricio@aranedagarcia.cl

13. Epilepsy Data Report
Trabajando en…
Proyectos y desarrollos…