PROPUESTA DE REFORMA SOBRE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS

1. PROPUESTA DE
REFORMA
SOBRE LA ENFERMEDAD
DE ALZHEIMER Y OTRAS
DEMENCIAS
Roberth Puertas Ruiz, Dr.

2. LOS PROPONENTES

3. El Derecho a la Salud Mental
“La salud es un estado de completo bienestar físico,
mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones
o enfermedades”
“El goce del grado máximo de salud que se pueda lograr
es uno de los derechos fundamentales de todo ser
humano sin distinción de raza, religión, ideología política
o condición económica o social”. (OMS,1946)
Salud mental es un “estado de bienestar en el cual el
individuo es consciente de sus propias capacidades, puede
afrontar las presiones normales de la vida, puede trabajar
de forma productiva y fructífera y es capaz de hacer una
contribución a su comunidad” (OMS, Proyecto de Plan de Acción
Integral Sobre Salud Mental 2013-2020).

4. Derecho a la Salud Mental
“La salud es un derecho que garantiza el Estado, cuya
realización se vincula al ejercicio de otros derechos, entre ellos
el derecho al agua, la alimentación, la educación, la cultura
física, el trabajo, la seguridad social, los ambientes sanos y
otros que sustentan el buen vivir.” (Art. 32 Constitución)
“La salud es el estado óptimo de bienestar social e individual,
que permite a las personas ejercer a plenitud sus capacidades
potenciales a lo largo de todas las etapas de la vida. Es un
derecho humano que resulta de un proceso colectivo de
interacción donde Estado, sociedad, familia e individuos
convergen para la construcción de ambientes, entornos y
estilos de vida saludables. La salud se concibe como la forma
gozosa de vivir autónoma, solidaria y alegre” (Art. 2 Proyecto de
Código de la Salud)

5. Alzheimer
y otras
demencias
Pérdida de
capacidades
cognitivas
Deterioro de
la memoria
Estado crónico,
degenerativo e
incapacitante
Interfiere con
las actividades
habituales de
la persona.

6. Alzheimer y otras demencias
Alrededor del 60-70.% de todos los casos de demencia son
producidos por la enfermedad de Alzheimer (EA)
Hay formas “mixtas” con otras patologías (demencia
vascular, demencia con cuerpos de Lewy), por lo que la EA
puede llegar a estar presente hasta en 90% de todos los
pacientes con demencia
Es una enfermedad más prevalente en el grupo etario
mayor, pero puede presentarse desde los 30 años de
edad.

7. La duración de la EA, viene a ser de 4 a 6 años, aunque el
rango es muy amplio (2-15 años).
Al final, el paciente se encuentra totalmente postrado y
dependiente.
Hay cuidadores que se dedican 24 horas al día a la atención
del paciente, afectando gravemente su productividad y el
cuidado de sus propios hijos.
Las consecuencias sociales y económicas son devastadoras.
En un estudio se encontró que la mayor parte de las
diferencias en cuanto a calidad de vida entre pacientes con
cáncer y pacientes con demencia, indicaban una situación más
favorable en los pacientes con cáncer

8. En 2008, la OMS lanzó el Programa de Acción Mundial
para Superar las Brechas en Salud Mental, el cual incluyó
a la demencia como una afección prioritaria.
En 2011, en la Reunión de alto nivel de la Asamblea
General de las Naciones Unidas para la prevención y
control de enfermedades no transmisibles, se adoptó una
Declaración Política que admitía que “la carga mundial de
las enfermedades no transmisibles constituye uno de los
mayores retos para el desarrollo en el siglo XXI”; y que
los “trastornos mentales y neurológicos, incluyendo la
enfermedad de Alzheimer, son una causa importante de
morbilidad y contribuyen a la carga mundial de las
enfermedades no transmisibles”.

9. Las enfermedades crónicas están reemplazando a las agudas
e infecciosas, emergiendo la “epidemia de enfermedades
crónicas” con decremento en habilidades funcionales,
sociales y problemas psicológicos-mentales (OMS).
El Reporte Global de Carga de Enfermedades revela que los
desórdenes neuropsiquiátricos constituyen una de las
principales causas de años de discapacidad en la vida de la
persona
Según OMS, los trastornos mentales representan el 22% de la
carga total de enfermedad en América Latina y el Caribe
La EA y otras demencias son un fuerte predictor de
mortalidad en ancianos. En USA 3ra causa de mortalidad
después de las enfermedades cardiovasculares y el cáncer.

10. INCREMENTO DEL NÚMERO DE PERSONAS
CON DEMENCIA.-
COMPARACIÓN ESTIMADA VS. ACTUALIZADA

11. El número de personas con demencia crece,
particularmente entre los adultos mayores.
• Anualmente, hay 7.7 millones de nuevos casos de
demencia.
• Un nuevo caso cada cuatro segundos.
• En el 2010 el 57.7% de las personas con demencia
vivía en países de bajos y medianos ingresos como el
nuestro. En estos países ésta proporción se
incrementará a 63.4% en el 2030 y 70.5% en el 2050.

12. COSTOS DE LA EA Y OTRAS DEMENCIAS
• $868 en países de
bajos ingresos ($664)
• $3109 en países de
ingreso mediano bajo
($2068)
• $6827 en países de
ingreso mediano alto
($7540)
• $32 865 en países de
altos ingresos
($43864)
En los países de ingresos
altos, la atención
informal (45%), la formal
(40%) y el costo médico
directo (15%).
En los países de ingresos
bajos y medianos, los
costos sociales directos
son pequeños mientras
que predominan los
costos de los cuidados
informales (provistos
por familiares)
Los cambios
demográficos en
muchos países de
ingresos bajos y
mediados podrían llevar
a que, en las próximas
décadas, disminuya la
disponibilidad de los
miembros de la familia
para brindar este tipo de
cuidados.
Además, se descuida el
cuidado de otros
miembros y del propio
cuidador.

13. El impacto
económico en
las familias, los
cuidadores y
las comunida-des
El estigma, la
exclusión
social y la
incomprensión
asociados
La alta
prevalencia
mundial
ALZHEIMER UNA PRIORIDAD DE SALUD PÚBLICA A SER ENFRENTADA
VÍA PLANES NACIONALES Y LEYES

14. PAÍSES FUERA DE AMÉRICA CON
PLANES PARA ENFRENTAR EL
ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS
•“The dementia initiative: Making dementia a National Health
Priority” (2005-2013) Australia
•“Alzheimer Canadá Strategy-Preparing for our future” (1999-2004)
•“War on Dementia” (2008-2013)
Corea del
Sur
Dinamarca •“Nacional Dementia Action Plan” (2011-2015)
Escocia •“Scotland’s National Strategy” (2010-2013)
•“Ley N° 39/2006, Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a
las Personas en situación de Dependencia España

15. PAÍSES FUERA DE AMÉRICA CON
PLANES PARA ENFRENTAR LA
DEMENCIA
• The Public Law 111-375, National
Alzheimer`s Project Act ( NAPA) 2011 Estados Unidos
• “French Alzheimer’s Disease Plan”
(2008-2012) Francia
• “National Dementia Vision for Wales”
(2011-) Gales
• “Living well with dementia: A National
Dementia Strategy” (2009-2014) Inglaterra
• “Improving Dementia Services in
Northern Ireland” (2011-2015)
Irlanda del
Norte

16. PAÍSES FUERA DE AMÉRICA CON
PLANES PARA ENFRENTAR LA
DEMENCIA
•“Emergency Project for Improvement of Medical Care
and Quality of Life for People with Dementia” (2008-) Japón
Noruega •“Dementia Plan 2015” (2007-2015)
Países Bajos •“Caring for People with Dementia” (2008-2011)
•“Alzheimer’s disease and related disorders” (2010-
2013) Suiza
China, República Checa, Bélgica, Luxemburgo, Chipre,
Portugal, India y Malta están elaborando planes

17. PAÍSES EN LATINOAMÉRICA CON
PLANES O LEYES PARA ENFRENTAR EL
ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS
• Plan de acción Alzheimer y otras demencias,
2014 México
• Plan Nacional para la enfermedad de Alzheimer y
demencias relacionadas, 2014-2024 Costa Rica
•Ley 30020 que crea el Plan Nacional para la enfermedad
de Alzheimer y otras demencias Perú
Bolivia •La Ley N° 4034 del 29 de mayo de 2009
Argentina •Proyecto de Ley 2830-D-2012

18. PRINCIPALES OBJETIVOS DE LAS
LEYES Y PLANES DEL ALZHEIMER EN
LATINONAMÉRICA
• Declarar a la EA y otras demencias como de
interés prioritario
• Elaborar planes nacionales
• Garantizar los derechos de los pacientes
• Crear sistemas integrales de salud para prevenir
y atender la EA y otras demencias
• Crear centros de atención integral
• Formación de recursos humanos específicos y
suficientes
• Fomentar campañas de difusión
• Incrementar la investigación sobre la demencia
• Incrementar el apoyo a cuidadores
• Fortalecer la coordinación con todos los actores
Objetivos

19. ECUADOR
PLAN DE ACCIÓN INTERINSTITUCIONAL
PARA PERSONAS ADULTAS MAYORES,
INCLUYE ENVEJECIMIENTO ACTIVO Y
SALUDABLE ECUADOR 2011-2013.
Estrategias
•Salud y bienestar de la personas mayores en la
política pública.
•Adaptación del sistema de salud y social a las
necesidades y condiciones de la población adulta
mayor.
•Formación y educación continua en servicios del
recurso humano.
•Monitoreo, evaluación e investigación.

20. ECUADOR
PLAN ESTRATÉGICO NACIONAL DE
SALUD MENTAL 2015–2017
Estrategias
• Implementar un enfoque de promoción de la salud mental y
prevención del sufrimiento mental, con abordaje de los
determinantes sociales de la salud que influyen en la salud
mental;
• Fortalecer los Servicios de Salud Mental, orientándolos hacia la
Atención Primaria de Salud, que genere las condiciones para el
proceso de desinstitucionalización;
• Brindar Atención Integral en Salud a las personas que usan o
consumen drogas;
• Fortalecer la rectoría del Ministerio de Salud Pública sobre el
Sistema Nacional de Salud en el componente de salud mental;
• Promover la investigación en temas relacionados a la salud
mental, con el enfoque de Salud Mental Comunitaria.

21. PROPUESTA DE REFORMA SOBRE
LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Y
OTRAS DEMENCIAS (PRIMERA)
Mayor número de adultos
mayores
Mayor expectativa de vida
Alzheimer y otras
demencias sean un asunto
de interés prioritario
Mayor número de
enfermedades crónicas
degenerativas
Mayor discapacidad y
dependencia

22. En promedio el 5% de la población mundial es dependiente.
 1% entre los niños de 0-14 años,
 5% entre los adultos de 15 a 44 años, el
 7% entre los de 45 a 59 años, y
 13% entre los de 60 y más años.
El aumento del número de personas mayores dependientes
serán particularmente dramática en los países de bajos y
medianos ingresos.
La demencia y el deterioro cognitivo son con mucho los más
importantes contribuyentes, entre las enfermedades crónicas,
la discapacidad y la dependencia.
Alrededor de la mitad de todas las personas mayores que
necesitan cuidado personal tienen demencia, mientras que
cuatro quintas partes de las personas mayores en hogares de
ancianos son las personas con demencia.
Las personas con demencia tienen necesidades especiales de
atención

23. La expectativa de vida crece.
En 2010: 75 años/ 2020: 77.3/ 2050: 83.5
La población ecuatoriana está envejeciendo
y crece aceleradamente.
2010 hubo 986.294 adultos mayores de
65 años.
2014 hay 1´077587 adultos mayores de
65 años.
2020 habrá 1´310.297adultos mayores de
65 años.

24. FUENTE:
INEC PROYECCIÓN DE POBLACIÓN, 2010

30. PREVALENCIA DE DEMENCIA EN ECUADOR
Prevalencia en
Ecuador
• No hay estudios
Según estudios se
duplica cada 5
años a partir de los
60 años de edad:
1% a los 60 años,
2% a los 65;
4% a los 70;
8% a los 75 años;
16% a los 80 y 32%
a los 85 años
• En 2014 hay 1´077587 adultos
mayores de 65 años, de los cuales
103.316 personas con demencia.
• En 2020 habrá 1´310.297 adultos
mayores de 65 años y 115.194 personas
con alguna enfermedad mental.
Cada familia está
formada en
promedio por 4
miembros
• En 2014, las enfermedades mentales
afectan al menos a 413.264 personas. La
población de Machala y Loja juntas.

31. PROPUESTA DE REFORMA SOBRE
LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Y
OTRAS DEMENCIAS (SEGUNDA)
Enfoque basados en
derechos humanos
Planes
Proyectos
Programas
Mejorar la calidad de
vida de la población y
reducir los costos
futuros de la
enfermedad.

32. ENFOQUE BASADO EN DERECHOS
HUMANOS (OMS)
Utilizar los derechos humanos como marco para el
desarrollo sanitario.
Evaluar las consecuencias que tiene cualquier política,
programa o legislación sanitaria para los derechos
humanos y adoptar medidas al respecto.
Tener en cuenta los derechos humanos en la concepción,
la aplicación, la supervisión y la evaluación de todos los
tipos de políticas y programas (políticos, económicos y
sociales, entre otros) que guarden relación con la salud
(OMS, 2002).

33. PROPUESTA DE REFORMA SOBRE
LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Y
OTRAS DEMENCIAS (TERCERA)
PREVENCIÓN Y DIFUSIÓN DE LA EA Y
OTRAS DEMENCIAS
Posibles factores de riesgo:
hipertensión, cardiopatías,
diabetes, hipercolesterolemia,
traumatismos craneales, escasa
actividad intelectual y física,
obesidad a mediana edad,
consumo de tabaco, bajo nivel
educativo, escasa interacción
social y actividades de ocio.
Las intervenciones tempranas
sobre estos factores podrían
suponer una considerable
reducción de la prevalencia.

34. NO HAY NINGÚN TRATAMIENTO QUE PUEDA
CURAR LA DEMENCIA O REVERTIR SU
EVOLUCIÓN PROGRESIVA
• Diagnóstico precoz
• Optimizar la salud física, la cognición, la actividad y el
bienestar
• Nutrición
• Educación
• Identificar y tratar enfermedades físicas concomitantes.
• Detectar y tratar los síntomas psicológicos y conductuales
• Proporcionar información y apoyo a largo plazo a los
cuidadores.

36. PROPUESTA DE REFORMA SOBRE
LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Y
OTRAS DEMENCIAS (CUARTA)
Abordaje interdisciplinario EA (respuestas integrales)
Diagnóstico temprano (protocolos). Solo del 20 al 50% de
personas están diagnosticados en países de altos ingresos.
Acceso a tratamientos farmacológicos
Centros de atención

37. EL SISTEMA DE SALUD MENTAL
EN EL ECUADOR
Sistema de salud es fragmentado y segmentado, con un
enfoque centrado en lo hospitalario, lo médico y la atención de
afecciones físicas, sin priorizar una perspectiva integral basada
en la atención primaria. Limitado acceso a servicios de salud
mental, por debajo del 20% según la OMS.
En el sistema hay ausencia de una estrategia de salud mental.
El mayor porcentaje del presupuesto estatal asignado para la
salud mental está dirigido a los hospitales psiquiátricos
(98,57%). Existe una falta de Estrategias intersectoriales
articuladas. Ausencia de normativas para la atención integral
de salud mental. Escasa articulación entre los niveles de
atención.

38. PROPUESTA DE REFORMA SOBRE
LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Y
OTRAS DEMENCIAS (QUINTA)
“La formación actual
de los profesionales
de la salud privilegia
el enfoque biomédico
y hospitalario”
“Insuficiente número
de personal de salud
mental en las
unidades operativas
de los tres niveles de
atención”
Promover la
formación de
profesionales en
número y
conocimientos
suficientes sobre
la EA y otras
demencias

39. PROPUESTA DE REFORMA SOBRE LA
ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Y OTRAS
DEMENCIAS
Promover la investigación sobre la
EA y otras demencias

40. La EA es una gran desconocida
•No hay investigaciones en el país
•No hay registros epidemiológicos
• Hay que crear un marco adecuado para el
fortalecimiento de la capacidad investigativa.
• Crear y mantener un equipo de investigadores
calificados.
• Establecer instituciones y redes de investigación (grupo
de investigación 10/66 -10% de investigación en países
de bajos y medianos ingresos, donde habitan el 66% de
personas afectadas/Alzheimer Desease International
para estudios sobe prevalencia)

41. PROPUESTA DE REFORMA SOBRE
LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Y
OTRAS DEMENCIAS (SEXTA)
Capacitar, rehabilitar y apoyar en lo
sanitario, económico, legal, educativo y
social a las personas cuidadoras de
pacientes con la enfermedad de
Alzheimer y otras demencias.

42. La EA puede
durar de 4 a 6
años, aunque
el rango es
muy amplio
(2-15 años).
CUIDADORES
Al final, el
paciente se
encuentra
totalmente
postrado y
dependiente.
El cuidador
invierte 6.9 horas
diarias con el
paciente con EA y
más del 90%
están en una edad
económicamente
activa.

43. PROPUESTA DE REFORMA SOBRE
LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Y
OTRAS DEMENCIAS (SEXTA)
Coordinar esfuerzos con todos los
involucrados para enfrentar la EA y
otras demencias

44. Pacientes,
cuidadores y
comunidad
en general
Organismos
nacionales e
internaciona
les
Sector
público,
privado,
ONG`s

45. PLAN NACIONAL DEL BUEN VIVIR
2013-2017
Objetivo 3. Mejorar la calidad de vida de la
población.
 Política 3.2 : Ampliar los servicios de prevención y
promoción de la salud para mejorar las
condiciones y los hábitos de vida de las personas
 Política 3.3 Garantizar la prestación universal y
gratuita de los servicios de atención integral de
salud

46. PROPUESTA DE REFORMA AL
CÓDIGO ORGÁNICO DE SALUD
En el proyecto de Ley Orgánica General de Salud (Código
Orgánico de Salud), en el libro III: Prevención, Control de
Adicciones, Enfermedades, Accidentes y Desastres,
Donación, Trasplantes, Sangre y Disposición de Cadáveres,
luego del título II: De la Salud Mental, incorporar un
capítulo denominado: “De la Enfermedad de Alzheimer y
otras demencias”, con el siguiente articulado:

47. …
Art innumerado .- El Estado reconoce a la enfermedad de
Alzheimer y otras demencias como de interés prioritario.
Frente a esta enfermedad y otras demencias la Autoridad
Sanitaria Nacional tendrá las siguientes obligaciones:
a) Elaborar e implementar con un enfoque de derechos
humanos: planes, programas y proyectos para abordar
integralmente la enfermedad de Alzheimer y otras
demencias.
b) Fomentar acciones para la difusión de información y
prevención de la enfermedad de Alzheimer y otras
demencias.
c) Implementar las acciones necesarias para la
atención integral de las personas que padezcan la
enfermedad de Alzheimer y otras demencias, con el fin de
mejorar su calidad y expectativa de vida.

48. …
d) Emitir los protocolos correspondientes para garantizar
la evaluación, diagnóstico precoz, tratamiento y rehabilitación
de los pacientes con enfermedad de Alzheimer y otras
demencias.
e) Implementar las medidas necesarias que faciliten y
permitan la adquisición de medicamentos, que garantice su
acceso en forma oportuna, suficiente, permanente y gratuita.
f) Implementar un registro epidemiológico de las
personas que padecen la enfermedad de Alzheimer y otras
demencias.
g) Crear y fortalecer un sistema nacional de centros de
atención integral para los pacientes con la enfermedad de
Alzheimer y otras demencias.
h) Promover la formación de profesionales para la
evaluación, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de los
pacientes con la enfermedad de Alzheimer y otras demencias.

49. …
i) Promover la investigación para el estudio de la
enfermedad de Alzheimer y otras demencias.
j) Capacitar, rehabilitar y apoyar en lo sanitario,
económico, legal, educativo y social a las personas
cuidadoras de pacientes con la enfermedad de
Alzheimer y otras demencias.
Art. innumerado.
La autoridad Sanitaria Nacional para cumplir sus
obligaciones frente a la enfermedad de Alzheimer
coordinará sus esfuerzos con los gobiernos
autónomos descentralizados, organismos
internacionales, organizaciones de la sociedad civil,
organizaciones de pacientes o científicas y comunidad
en general.

50. Legislar sobre la enfermedad de
Alzheimer y otras demencias será
la primera medida específica de
prevención, que tome el Estado
ecuatoriano, para enfrentar esta
difícil, catastrófica, degenerativa,
progresiva e incapacitante
enfermedad.