Asociación de padres, abuelos y amigos de personas con trastorno de espectro autista (TEA)

2. ASOCIACIÓN DE PADRES Y
AMIGOS DE PERSONAS DEL
ESPECTRO AUTISMO.

3.  Somos una asociación de padres, madres,
abuelos, abuelas, y amigos/as de personas
que tienen algún trastorno del espectro
autista, comprometida y generadora de
diferentes proyectos, con 3 años de
esforzado trabajo a nivel nacional.
Espontáneamente nos fuimos acercando, para
expresar en forma comunitaria nuestras
ideas, nuestras necesidades y volcarlas en
positivo.

4.  Nuestras reuniones se iniciaron a principios
del 2009, tiempo en el que fuimos
construyendo una estructura que nos permite
avanzar en la obtención de los objetivos
inmediatos que nos hemos ido trazando.

6.  En este momento lo que EPA brinda es
asesoramientos a los padres y familiares con
TEA. Así como también realiza talleres y
seminarios para la capacitación de
profesionales y estudiantes capacitados.
 Contamos con la primera biblioteca
latinoamericana sobre Autismo con mas de
500 ejemplares. Muchos de ellos únicos en el
país.

7. Secretaría General
 Dr. Hassler esq Rca. Argentina – Horario de atención:
Lunes a Viernes de 8.00 a 18.00 hs y sábados de 8 a 11
hs.
 Tel.: 0972- 372 372 / 0981- 114 118 /
021-612173
 Mail: secretaria@epa.org.py
 Web: www.autismo.com.py
 Blog: www.esperanzaparaelautismo.blogspot.com

8.  Se habla de trastorno del espectro autista cuando hay:
1) Alteración de la interacción social (reciprocidad)
2) Alteración de la comunicación (lenguaje comprensivo y
expresivo)
3) Patrones de conducta restrictivos, repetitivos y estereotipados:
Rutinas, patrones de juego o intereses restringidos, estereotipias
motoras, destrezas imaginativas rígidas y restringidas.
 Dentro del espectro del autismo se encuentran todas las
personas que tengan los siguientes diagnósticos:
- Síndrome de Asperger
- Autismo de Kanner
- Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado
- Trastorno desintegrativo
- Síndrome de Rett

9.  Los individuos con trastorno del espectro autista
presentan al menos la mitad de las características abajo
listadas. Estos síntomas pueden variar de leve a severo
en intensidad. Los comportamientos generalmente
ocurren a través de infinidad de situaciones y son
inapropiados para su edad.
 Dificultad en juntarse con otros.
 Poco o ningún contacto visual.
 Risa y gorgoteos inapropiados.
 Insistencia en lo idéntico, resistencia a cambios en rutina.
 Ningún temor real a los peligros.
 Juegos prolongados que son raros o repetitivos.

10.  Aparente insensibilidad al dolor.
 Prefiere estar solo, aislado.
 Dar vueltas sobre si mismo. Hace girar los
objetos.
 Ecolalia (repetición de palabras y frases en
vez de un lenguaje normal).
 Puede no querer abrazos de cariño o actuar
en forma cariñosa.
 No responde a indicaciones verbales; actúa
como si fuera sordo.

11.  Los padres que integramos EPA creemos que como puntapié
inicial nuestro principal aporte es promover la capacitación
continua de padres, médicos y profesionales relacionados a la
atención de las personas con algún trastorno dentro del
espectro del autismo, a través de seminarios, congresos,
talleres y entrenamientos que permitan la actualización
constante, ya que estamos convencidos de la MEJOR
INVERSIÓN ES EN EL CONOCIMIENTO.
 En ese margen hemos realizado ya un importante avance, no
solo con la realización constante de capacitaciones, sino
también de dos importantes congresos a nivel regional. Un
punto clave en esta área fue la apertura de nuestra biblioteca
CONOCER PARA ENTENDER, que cuenta con más de 400
volúmenes sobre autismo y trastornos relacionados. Este
emprendimiento es único en su clase a nivel sudamericano, y
cuenta con el apoyo de la firma Sanofi Aventis.

12.  En forma reciente hemos también ganado
nuevamente el apoyo de la firma ya mencionada
para el impulso de un nuevo proyecto. La
propuesta presentada se denomina “Mejorando
Habilidades Sociales”, incluye la venida de un
consultor internacional para formar a terapeutas en
las habilidades sociales de individuos con TGD,
incluyendo monitoreo de trabajo de dichos
terapeutas para la formación de grupos de niños
por edades para sociabilizar, ya que el plan incluye
el trabajo de habilidades con los mismos niños y
jóvenes por edades.
 Finalmente, la pieza clave del rompecabezas es la
futura constitución de nuestro CENTRO DE
DIAGNÓSTICO, EVALUACIÓN Y TRATAMIENTO,
proyecto que ya se encuentra en vías de desarrollo
con el importante apoyo de entidades como el
Comité Olímpico Paraguayo.

14.  Visitas a programas de radio y TV.
 Conferencias de prensa para difusión de
actividades de la asociación.
 Presencia con stands en congresos de
disciplinas relacionadas.
 Charlas en universidades u otras entidades
que lo hayan solicitado.

15. 1.Conmemoración del día
mundial del autismo.

16. 2. 1er Congreso Internacional de TGD –
Espectro Autista
 Primer congreso de su tipo, contó con más de
650 participantes entre profesionales,
estudiantes y padres. Fueron invitados
renombrados expositores tanto nacionales
como del extranjero.

18. 3. Club de cocina. Estimados/as Papás y Mamás,
terapeutas, amigos y amigas:
Una vez más, la Comisión Directiva de
Esperanza para el Autismo, Nucleación de
Padres y Amigos de Personas del Espectro
Autista, se complace en invitarles a la
segunda reunión del Club de Cocina. La
misma se realizará en la casa de la Flia..
Cataldo – Almeida, ubicada en la calle
Soldado Acosta 408 casi Itapúa, el día
sábado 11 de julio, de 15 a 17 hs.
En esta reunión se compartirán recetas y
consejos para realizar una intervención
nutricional exitosa en nuestros hijos/as con
autismo y otros trastornos.
Así también queremos hablar sobre los
cuidados a tener en cuenta para ir
eliminando poco a poco los químicos y
contaminantes artificiales de nuestros
hogares. Recordemos que la mayoría los
elementos de limpieza industrializados
contienen agregados perjudiciales para la
salud, no solo de nuestros/as hijos/as con
necesidades especiales, sino de todos los
miembros de la familia. Por ello, queremos
poner a consideración de todos y todas
algunas recomendaciones para poder
implementar en nuestras casas sistemas de
limpieza y manejos de higiene que
contribuyan a bajar la carga de químicos
nocivos para la familia.
Les esperamos!

19. 4. Capacitación 25 de Julio.

21. 5. Capacitación 9 de Agosto.

23. 6. Capacitación 11 de septiembre

24. 7. Capacitación 3 de Octubre.

26. 8. Capacitación 31 de Octubre.

27. 9. Capacitación 20 de noviembre.

29. 1. Capacitación “Contención familiar – El rol de los padres”

31. 2.Campaña por el mes de conciencia sobre autismo
(ABRIL)
 La campaña incluyó una recordación realizada el 2 de abril (día mundial de conciencia
sobre el autismo) con un despliegue de carteles en un partido de la selección paraguaya,
así como una conferencia de prensa, visitas a programas de TV y radio y la colocación
de afiches de concienciación en diferentes comercios y lugares de la ciudad

32. 3. Inauguración de la Biblioteca EPA.
 El emprendimiento, denominado “Conocer para
entender”, único en su clase a nivel sudamericano,
pudo ser posible gracias a que EPA gano el
concurso de proyectos de la firma Sanofi Aventis. La
biblioteca cuenta actualmente con más de 400
volúmenes sobre autismo y trastornos del
desarrollo, además de los relacionados con las
disciplinas a fines como Psicología, Psiquiatría,
Fonoaudiología, Psicopedagogía, etc. Los
ejemplares fueron adquiridos, en su mayoría, en Bs.
As. Actualmente, sirve de fuente de información a
los padres interesados e inclusive, a alumnos de las
diferentes facultades que están realizando sus
tesinas.

34. 4.Capacitación “Estimulación Temprana”

35. 5. Charla “La actitud: piedra fundamental para
ayudarte y ayudar a tu hijo”
Realizada por el profesional Argentino Dr. Christian Plebst,
profesional que constantemente apoya a la Asociación dando
charlas, asesorando y haciendo consultas a pacientes nuevos,
etc.

36. 6. Reunión de grupos de apoyo para padres.

37. 7. Charla “Adolescencia y Trastornos del
desarrollo”

38. 8. Congreso SON-RISE
 Con 404 asistentes, este congreso se enfocó en la terapia
conocida como SON-RISE. Esta terapia, creada por una
pareja norteamericana, revolucionó el tratamiento de los
chicos con autismo. Fue la primera vez que el congreso se
presentó en español en América Latina (pues contó con
traducción simultánea), en un marco de una jornada de 3
días.

40. 9. Charla “familia y convivencia”

41. 10.Taller “El juego como medio de desarrollo
integral del niño y de la niña”
 A diferencia de los anteriores, este fue un taller PRÁCTICO, donde
los asistentes jugaron hasta el cansancio, aprendiendo como el
juego puede ser una manera de conexión eficaz con los chicos

42. 11. Concierto de los Swing Kids a Beneficio de
EPA
 Los Swing kids son una big band de chicos que tienen su origen en
Suiza, y bajo la batuta de su renombrado director Dai Kimoto
interpretan célebres temas de jazz de compositores como Henri
Mancini, Glen Miller, etc; así como composiciones propias. Este
evento se realizó gracias al apoyo de la Fundación Cultural Suizo
Argentina.

44. 12.Charla “Enfoque Biomédico del Tratamiento
del Espectro Autista y TDAH”
 Realizada por el profesional paraguayo Dr. Juan Alberto
González, el médico que implementa en Paraguay el protocolo
de la asociación norteamericana DAN! (Defeat Autism Now), esta
charla se enfocó en todos los aspectos biológicos del espectro,
parte esencia que tanto padres como profesionales deben
comprender para la implementación del tratamiento
correspondiente.

45. 13. Charla “El valor de las creencias positivas
en el comportamiento humano”

46. 1. Seminario “Inclusión escolar y social es
posible”
Realizado los días 25 y 26 de marzo en el
Hotel Crowne plaza. El seminario estuvo
a cargo de un grupo de renombrados
profesionales argentinos, quienes
conforman el Grupo CIDEP. Entre dichos
profesionales se encuentra el Dr. García
Coto; la Lic. Verónica Tielnes; y la Dra.
Flavia Sinigagliesi El congreso contó con
la participación de 178 personas, entre
padres, estudiantes y profesionales del
ramo.

47. 2. Desarrollo de la campaña de concienciación por el mes del
autismo
 En el mes de abril, declarado por la ONU como “mes de
concienciación sobre el Autismo” se realizó la campaña de
concienciación “Tengo autismo, necesito que me entiendas”.
Dicha campaña contempló:
 Proyección de la película “Temple Grandin” en las salas del Cine
del Shopping del Sol. Dicha película narra la vida de una persona
con autismo que ha llegado a ser un punto de referencia en lo
que a autismo se refiere.
 Plantación de árboles en conjunto con “Todo Pulmón – Paraguay
respira”, en el predio del futuro centro de la Asociación, el día 2
abril (día mundial del autismo)
 Realización de panfletos que expliquen las señales tempranas y
como tratar a personas que estén dentro del espectro
 Contacto con medios de comunicación; aparición en programas y
publicación de entrevistas y artículos en diferentes revistas
nacionales

48. 3. Taller p/ padres: “Planilla de objetivos y
evaluación”.
 Realizado el miércoles 25 de abril en el Hotel
Crowne plaza. La charla fue dictada por la Lic.
Gisela Soerensen y dirigida principalmente a
padres y parientes de personas con TGD.

49. 4. Participación de la Asociación en “La
Comilona de Teletón” el domingo 4 de junio.

50. 5. Concierto de José Feliciano
 El Martes 15 de junio se realizó una
conferencia de prensa por la donación de
entradas a beneficio para la asociación, por
parte de la empresa organizadora del evento.

51. 6. Proyecto “HABILIDADES SOCIALES”
 La Asociación ESPERANZA PARA EL AUTISMO -EPA- está
desarrollando el "Curso de Habilidades Sociales para niños y
niñas con TEA".
 Del mismo participan 26 profesionales seleccionados a través
de una convocatoria abierta entre profesionales del área de la
salud: psicólogos, psicopedagogos y maestros de educación
especial.
 Este proceso de capacitación se estableció luego de la
presentación del proyecto que ha sido presentado a la
empresa SANOFI AVENTIS y gracias al cual se han generado
los recursos necesarios para el mismo.
 Participan del curso 7 profesionales de 2 instituciones
públicas: del Instituto de Previsión Social –IPS- a través de su
Centro de Medicina Física y de Rehabilitación y del Hospital
Pediátrico Acosta Ñu, de las áreas de Salud Mental y
Neurología.
 Es la primera vez que profesionales de Paraguay tiene acceso
a una capacitación de este tipo, al cual han accedido
exclusivamente por méritos profesionales y de práctica, por
lo cual consideramos muy valioso el aporte para los niños,
niñas y sus familias.

52.  El grupo CIPED (Argentina) capacitador
 CIDEP (Centro de Investigaciones del Desarrollo
Psiconeurológico), inició sus actividades en el año 1986
por el Dr. Miguel Ángel García Coto y en el año 2001 fue
refundada como Grupo CIDEP, es una entidad destinada a
la prevención, diagnóstico, investigación y tratamiento de
los trastornos de la salud mental infantil.
Jornadas realizadas
 En el marco de este proceso se han realizado 3 jornadas
de trabajo, los días 18 de junio, 1, 2 y 16 de julio. La
primera jornada estuvo a cargo de la Lic. Marina Velazco, y
las 2 siguientes a cargo del Dr. Miguel García Coto y la Lic.
Verónica Tielens, ambos del Grupo CIDEP (Argentina).
 En los mismos se han abordado temas desde la
introducción a los Trastornos del Espectro Autista hasta
todas las estrategias en Habilidades Sociales. A partir de
ahora se abre un espacio de supervisión de la práctica de
estos terapeutas, dando continuidad al proceso de
capacitación.

54. 7. Taller “El juego como medio de desarrollo
integral de niños y niñas”
 Dictado por el Lic. Rubén Flores, el día 26 de
junio del corriente. El taller fue dirigido tanto
a padres como a profesionales del área.

55. 8.“Conteniendo a los hijos: el rol de los padres
hacia los hermanos de personas con
necesidades especiales”.
 Charla dirigida principalmente a los padres,
pero también a estudiantes y profesionales.
Fue dictada el viernes 24 de julio en el Hotel
Crowne plaza, a cargo del Dr. Christian
Plebst, médico psiquiatra argentino.

56. 9. “La alimentación y su relación con los
problemas de conducta y aprendizaje”
 Charla dirigida a padres y a profesionales
enfocados principalmente en el ámbito de
salud (medicina y nutrición). Fue dictada el
lunes 17 de octubre por la disertante Lic.
Elizabeth Ortigoza y con la preparación en
vivo de recetas sin gluten ni caseína por
Susana Murissich.

57. 10.“Dificultades en integración y
procesamiento sensorial”
 Segundo dictado por la Lic. Ma. Rosa Nico, los
días 4 y 5 de noviembre en el Hotel Crowne
plaza; con una asistencia de aprox 120
participantes. Fue dirigida a padres,
estudiantes y profesionales de la salud y
educación.

59. Tarjetas de Navidad.

70.  Queremos llegar a ser una asociación plural, solidaria,
tolerante, diversa y aglutinante, que nuclee a personas con
TEA y a todos y todas los/as que conviven con ellas, para
crear un espacio de apoyo, contención, información, difusión
y acción.
 También queremos contar con nuestro centro de detección y
tratamiento para personas con TEA .